Rólam: én és a családom

– általában ezeket szokták megkérdezni, ha rólam van szó –

Imi vagyok

12 éves halmozottan sérült kisfiú: értelmi fogyatékos és mozgáskorlátozott.

Speciális iskolába járok.

1.200 grammal születtem 7 hónapra. 2 hetes koromban újra kellett éleszteni. Ennek következtében megsérült az agyam fehérállománya. Ezt az orvosok latinul periventricularis leukomalaciának hívják és PVL-nek rövidítik.

Sok speciális kezelésre és terápiára jártam, hogy megtanuljak enni (ez sikerült is, már nem kell szondázni), járni (4 évesen megtettem az első lépéseimet) és a lehető legtöbb dolgot, ami másnak magától is megy. Beszélni tudok, de nehezen érthető, amit mondok, ezért még mindig sokat járok logopédiára.

szeretném magamból kihozni a legtöbbet

GY.I.K. – azaz a velem kapcsolatban gyakran ismételt kérdések

Mi a bajom?

Agysérülésem van. Egészen pontosan perventricularis leukomalaciának hívják. Röviden PVL.

Sérült az agyam mozgáskoordinációs és beszédközpontja is, ennek következtében nem csak értelmi fogyatékos vagyok, hanem nehézségim vannak a mozgás és a beszéd területén is.

Mi az a PVL?

A PVL (periventricularis leukomalacia) az agy fehérállományának a sérülését jelenti.

Míg a szürkeállomány az információ tárolásáért felelős, addig a fehérállomány az információáramlásért. Ha ez utóbbi sérül, akkor A-ból B-be nem jut el az információ.

Így születtem?

Picinek születtem és éretlennek, a sérülésem ennek a következménye, de nem a születésemkor sérültem meg.

Nagyon gyenge volt a tüdőm, 2 hetes koromban kilyukadt, ún. légmellet kaptam. Ekkor a szívem is leállt, újra kellett éleszteni. Ezalatt – míg az orvosok küzdöttek értem – az agyam egy részébe nem jutott elegendő oxigén, emiatt az itt lévő agysejtjeim károsodtak. Egészen pontosan az oldalsó agykamráim elülső szarvánál van két kis elhalt terület. Van róla egy különleges fényképem, amit MRI-vel készítettek, 2 éves koromban.

Kinövöm?

Nem, sajnos nem fogom kinőni.

Az elhalt agysejt nem olyan, mint a gyík farka, hogy újra kinő. Az agynak van egy olyan tulajdonsága, hogy az elhalt területek munkáját megfelelő terápiával más agyterületek átvehetik. Ezért járok mindenféle terápiára.

Lehet műteni?

Nem, ilyen műtéteket még nem végeznek sehol.

Gyógyszer sincs rá.

Mivel lehet javítani a helyzetemen?

Terápiákkal.

Mozgásfejlesztéssel, gyógypedagógiai foglalkozásokkal, a beszédemen logopédiával.

+van néhány különleges terápia, mint pl. az rTMS, ami egy mágneses terápia és az agyam ép részeit ösztönzi arra, hogy átvegye a kieső területek funkcióit.

Továbbá sok-sok tapasztalatszerzéssel és gyakorlással. Az iskolában pl. van életvitel óránk, ahol olyanokat tanulunk és gyakorlunk, ami másoknak maguktól, vagy legalábbis könnyen megy. Megtanuljuk és gyakoroljuk, hogyan kell boltban vásárolni, busszal közlekedni, postára menni, ilyenek. A családdal is ezért megyünk sok-sok helyre, hogy minél több dolgot lássak, tapasztaljak, gyakoroljak. Pl. meg kellett tanulnom és gyakorolnom kellett, hogyan kell egy uszodában az öltözőt használni. Most már ügyesen csinálom azt is.

terápiák, amiken eddig részt vettem

Még ki sem kerültem az inkubátorból, máris megkezdődött a fejlesztésem, ami azóta is tart. Két kilósan már napi ötször 20 percet tornáztattak… hamarosan ezekről is bővebben olvashatsz.

 

Íme a családunk:

APA

 

Apát Istvánnak hívják. Rakodógépesként dolgozik egy telephelyen.

Ő főz ránk. Sok levest főz, mert szeretem a levesben főtt zöldségeket és a puha húst el tudom rágni. Ha kérem, csinál nekem sült krumplit és hamburgert is, meg tésztákat, mindent, amit szeretek. Kiszálkázza nekem a halat.

Ha kirándulni megyünk, ő segít nekem a nehéz szakaszokon.

Nézni szoktam vele a focit a tévében és néha elkísérem horgászni.

Tebe

 

Tibor a tesóm. 9 éves és a legjobb barátom.

Rendes iskolába jár és egy csomó mindent tud: sakkozni, cigánykerekezni és a víz alatt úszni.

Amikor velem van, szeretem nyúzni. Többnyire hagyja.

Sok mindenben segít nekem: pl. megmossa a hajam, és megcsinálja, ami nekem nem sikerül. Cserébe leveszem neki a polcról, amit nem ér el.

Ő örökli a kinőtt ruháimat. Szerencséje van, mert én nem nyúzom el őket úgy, mint ő az övéit.

Néha, ha nincs velem, hiányzik és sírok utána.

 

Anya

 

Anyát Nórának hívják. Irodán dolgozik és nekem segít.

Beköti a cipőmet és megigazítja a ruhámat. Mindig az önállósággal nyúz, de azért segít abban, amit tényleg nem tudok.

Szeretem tekergetni a haját.

11773322-70174915-00000000 OTP Bank